Impreuna pentru Alessia SMA1

Alessia Curcă este o prințesă de doar 1 an și 3 luni și suferă de aceeași boală ca Noel: Amiotrofie Spinală Musculară de tip 1, boala cruntă care atrofiază mușchii corpului, inclusiv musculatura respirației și a deglutiției. Cel mai scump medicament din lume (Zolgensma) oprește evoluția bolii, însă costurile sunt de neimaginat: $2.125 milioane dolari. Împreună am reușit să strângem această sumă pentru Noel și suntem convinși că vom reuși și pentru Alessia. Alessia Curcă a fost diagnosticată cu amiotrofie spinală musculară la vârsta de două luni, ea neprezentând niciun simptom înainte de această dată. Debutul bolii a fost unul foarte agresiv, starea sa de sănătate degradându-se peste noapte. În acest moment Alessia se află sub supraveghere medicală, mama ei fiind nevoită să se mute la București pentru a fi aproape de spitalul la care fetița este tratată. Corpul ei fragil este prea slăbit, așadar ea este hrănită articifial cu formule de mâncare lichidă printr-o seringă conectată la un tub nasogastric. Alessia nu își poate coordona mișcările mâinilor și picioarelor și, pe măsură ce crește, scheletul său se deformează deoarece mușchii nu sunt capabili să îi mențină o postură corectă. Din cauza agresivității bolii, Alessia nu poate sta în șezut; de fapt, de câte ori este ridicată în poziție verticală, ea se îneacă cu propriile secreții. Pentru a nu își pierde complet funcțiile motorii, Alessia face zilnic exerciții de fizioterapie alături de mama sa și de fizioterapeuți. Pentru că mușchii săi nu funcționează, cel mai mare pericol îl reprezintă imposibilitatea plămânilor de a se curăța singuri. La o persoană normală, acest lucru are loc prin tuse, însă corpul Alessiei nu este capabil să tușească. De aceea, Alessia depinde de o serie de aparate care o ajută să respire și care îi curăță plămânii: aparatul pentru respirație este folosit cel puțin 16 ore pe zi, fetița neavând voie să doarmă noaptea fără el, iar aparatul de tuse (cough assist) este folosit de câteva ori pe zi pentru a evita acumularea secrețiilor în plămâni. Șansa Alessiei la o viață independentă de aparate este medicamentul Zolgensma. Promitem că nu vom renunța la șansa ta și din puținul fiecăruia vom strânge toți bănuții necesari. Nicio sumă nu este prea mare, viața are prioritate! DESPRE SMA: Amiotrofia Spinală Musculară sau AMS (Spinal Muscular Atrophy sau SMA în engleză) este o boală genetică rară manifestată prin pierderea neuronilor cu rol motor, ceea ce duce la pierderea progresivă a mușchilor scheletici (mușchii folosiți în mișcare). Tipul I, de care suferă și Alessia, este cel mai agresiv. SMA se caracterizează prin producția insuficientă a unei proteine numită SMN (Survival Motor Neuron). Condiția pacientului care suferă de această boală se înrăutățește odată cu trecerea timpului. Pentru că mușchii nu își pot îndeplini funcția motorie (inclusiv mușchii intercostali), pacientul diagnosticat cu SMA intră în stop cardio respirator și în cele din urmă își pierde viața, de obicei înainte de împlinirea vârstei de doi ani. Pentru acest diagnostic există tratament, Zolgensma, însă este un medicament nou apărut pe piață (aprobat în UE abia în luna mai a acestui an, iar în USA în 2019) și este cel mai scump din lume: $2.125 milioane dolari. In iulie 2020 strangerea de fonduri pentru Noel s-a incheiat cu un succes rasunator, campania indeplinindu-si obiectivul de a strange banii necesari tratamentului pana la aniversarea primului an de viata al lui Noel. Acum, Asociatia are ca scop ajutorarea altor pacienti diagnosticati cu SMA1, in prezent derulandu-se o noua campanie de strangere de fonduri pentru Alessia Curca, pacient in varsta de 1 an 3 luni (a.c.: iulie 2020) diagnosticat cu SMA1.

  • Durata proiectului

    6 luni


  • Rezultate

    Finalizarea strângerii de fonduri in 6 luni de la demararea proiectului


  • Bugetul total necesar pentru implementarea proiectului

    10 137 960


  • Numele campaniei de fundraising

    Impreuna pentru Alessia SMA1


  • Activități campanie

    Comunicare pe pagina de Facebook si grupul de Facebook create pentru a susține strângerea de fonduri. Promovare pe aceste canale pentru a mobiliza înotătorii și susținătorii prin postări, conținut video, grafice etc.


  • Obiectiv susținători

    21000


  • Estimare contribuție medie

    100 Lei

4 ambasadori

Marieta Murg


Asociatia Noel face minuni, iar Alessia are nevoie de o minune in viata ei. Impreuna putem sa facem valuri pentru Alessia, sa ducem povestea ei cat mai departe si sa o ajutam sa primeasca tratamentul care ii va salva viata, Zolgensma.

Molnar Dora


Pentru o mamă sănătatea şi viața copilului este cel mai important. Îmi doresc din tot sufletul ca mama Alessiei, împreună cu noi, să aibe şanse de a-şi vedea copilul zâmbind, făcând paşi spre ea, să o poată lua în brațe fără frică. Lupt pentru viața micuței şi am să îi țin mâinile lor până la reuşită!

Mirela Here


Pt ca vreau sa aibă o copilărie frumoasă .Sa se joace, sa danseze, sa facă sport, sa fie asa cum e, copil.

Radu


Împreuna pentru Alessia

9 susținători
Susținător Sumă
1 Electro Iohan SRL 1 500 Lei
2 Terme Alexandra 20 Lei
3 Claudia Ileana Czumbil 20 Lei
4 Valentina Morodan 200 Lei
5 VPK Packaging Salonta 2 898 Lei
6 Anonim 50 Lei
7 Anonim 100 Lei
8 Bugatti by AstorMueller 4 000 Lei
9 Anonim 200 Lei

Spune și altora despre acest eveniment