Doca Renata

susțin proiectul

Uniti pentru Miruna SMA1

Prințesa mea, Miruna, suferă de Amiotrofie musculară spinală și luptăm să strângem 2.1 milioane de dolari pentru tratamentul genetic Zolgensma. Până în prezent am reușit să adunăm aprox 600.000 dolari. Miruna a avut simptome ale bolii încă de la naștere. După mai multe controale neurologice, unul dintre medici a ridicat suspiciunea de SMA (amiotrofie spinală musculară), confirmat mai târziu prin testarea genetică. Amiotrofia Musculară Spinală este o boală genetică rară care te lasă fără puteri: mușchii sunt tot mai slăbiți până nu te mai poți mișca deloc. Terapia genică Zolgensma, prin care se înlocuiește gena defectă cu o copie funcțională, costă 2.1 milioane dolari și este considerat cel mai scump medicament din lume. Costul este uriaș, însă existența acestui tratament este ca o rază de lumină! După tratament mușchii nu se mai degradează iar boala se oprește din evoluție. Sper din tot sufletul meu de mamă să îi pot oferi tratamentul, iar Miruna să se numere printre copiii care își redobândesc puterile, să se bucure de copilărie. Cu ajutorul vostru, al tuturor celor care veniți alături de noi, vom reuși! Orice donație cât de mică ne apropie de tratament.

Susținători

1 susținător
Susținător Sumă
1 Anonim 50 Lei

Spune și altora despre acest eveniment